LA CRUÏLLA 21

RARS?

Novament la Marató anual de TV3, enguany diumenge passat, va ser un èxit rotund sobretot per l’amplia participació en donatius i en esforços individuals i col·lectius de diferent tipus que el van fer possible. Tots ens n’hem d’alegrar perquè és una àmplia, intensa i profunda demostració de la generositat solidària de Catalunya. Curiosament va coincidir amb la segona – i no pas última pel que es diu - convocatòria de referèndum per definir-se sobre la independència de la nostra nació, plebiscit que, per iniciativa popular, es feia a vàries poblacions catalanes. Les veus de la caterba espanyolista van aprofitar per atacar-nos amb virulència demostrativa, una vegada més, de la mania que tenen sobre nosaltres, atacs que, curiosament, no sents envers altres mogudes nacionalistes. També va coincidir amb la inauguració d’una primera part d’una línia de Metro a Barcelona que és l’obra pública més ambiciosa i cara de la Generalitat, amb la incorporació de les darreres conquestes tecnològiques com és el sorprenent funcionament sense cap persona que el meni directament. En fi, uns esdeveniments que donen fe de les nostres capacitats movilitzadores.

Tornant a la Marató de TV3. Enguany es recolliren aportacions per a la investigació de les anomenades malalties minoritàries, les que afecten rarament a poques persones. Temps enrere parlar d’aquests casos rars, produiria una reacció de prevenció i marginació. Recordem, per exemple, com eren considerades i tractades les persones amb minusvalies mentals. Ara es parla dels afectats per aquestes i altres deficiències de salut amb tota normalitat. Durant la Marató es parlava de malalties rares, estranyes, minoritàries, excepcionals sense que en cap moment això equivalgués a menyspreu. Bravo!

La Marató d’enguany ens ha posat al davant el drama dels afectats per gairebé 8.000 malalties, amb noms també ben rars i la majoria ben desconeguts, que afecten cadascuna d’elles a menys de 4.000 persones que és el nombre frontissa entre l’afecció rara i la convencional. 2.000 d’entre les esmentades com a minoritàries són qualificades de grans desconegudes. A Catalunya es xifren en 400.000 persones les que han de patir les greus conseqüències en les seves qualitats de vida, amb l’afegitó de que, com que es tracta de grups reduïts, el seu estudi i consegüent tractament no són rendibles. Algun cas es veu que és únic al món, sense cap referència, agreujant-se així la situació ja de per sí complicada. Un descobriment que ens ha de fer créixer en humilitat, veient la nostra gran ignorància de tantes i tantes coses, quan per contra sovint se’ns veu tan creguts i orgullosos.

Aquesta moguda de solidaritat laica, ens ha portat, doncs, a la divulgació d’un món ben desconegut, perquè és ben rar. Un poder, el mediàtic, que així es veu ben real, amb la seva capacitat de mobilització a gran escala, tot aprofitat per a una excel·lent causa, a la qual es vol atacar des de la seva arrel, destinant els milions d’euros recaptats a la investigació. Bravo!

Valorant, doncs, com cal, la iniciativa, cal recordar que hi ha institucions, moltes d’elles de l’església, com Càritas o Mans Unides, o que hi estan lligades com Intermón ho és amb els jesuïtes, que tenen marató continuada tot l’any i durant molts, i sense els mitjans que té una emissora de televisió, per exemple.

Feta la precisió que crec necessària, entrant novament en la de TV3 de diumenge – i que encara és oberta fins el dia 31 de gener –, de les estones que vaig seguir-la em van impressionar molt positivament, i més encara coincidint amb els dies claus per a l’aprovació de la llei d’ampliació de les possibilitats legals per a avortar a l’Estat Espanyol, una d’elles sense límits quan es detectin anomalies en el nou ésser. Veure la lluita entregada i il·lusionada dels competents professionals que tenim a Catalunya que investiguen sense defallir en aquestes mlalties tan estranyes, i encara més les famílies dels afectats com els cuiden i estimen deixant-hi la pell, molts d’ells tenint-los a casa amb tots els sacrificis que això comporta.

Mn. Josep Maria Mas
Santpedor, 17 de desembre de 2009